Vanaf 1 mei neemt Sylvia Veereschild het stokje over van Anneke Kamer, projectleider eindgebruikersorganisatie. Anneke stond aan de wieg van de eindgebruikersgroepen (zie kader visiedocument en eindgebruikers). In dit artikel blikken Anneke en Sylvia vooruit Ć©n terug.
Sylvia: Jij bent in 2019 gestart met het opzetten van de eindgebruikersorganisatie. Er was toen nog niets en nu staat er een stevige basis. Hoe heb je dit aangepakt?
Anneke: Vanaf het allereerste begin en gedurende het hele voortraject van het programma Babyconnect waren zorgverleners en vertegenwoordigers van zorgorganisaties betrokken. Zij hebben veel inbreng gehad op het programma, de visie en de aanpak. Deze betrokkenen waren al in beeld, dus het contact was snel gelegd. De andere eindgebruikers, de cliƫnten en de data-analisten en onderzoekers, waren minder snel te vinden. Met name de cliƫnten waren moeilijker te bereiken. Mede omdat zij tijdelijk met deze tak van zorg te maken hebben. We zijn toen een traject gestart met IKONE, een stichting die organisaties helpt een gelijkwaardige samenwerking te creƫren met patiƫnten en zorgprofessionals. Zij hebben interviews afgenomen met cliƫnten. En vijf van hen zijn in de eindgebruikersgroep cliƫnten gestapt. Het leuke is: zij zitten er nog steeds bij en zijn erg actief.
Sylvia: Al jaren ben ik bezig om het cliƫntperspectief onder de aandacht te brengen. Babyconnect legt de regie echt bij de eindgebruikers neer. De prominente rol van de eindgebruikersgroepen is daar een goed voorbeeld van. Dat is de reden dat ik jou wilde opvolgen. Ik ben benieuwd, hoe hebben jullie de betrokkenheid georganiseerd?
Anneke: In het begin was het zoeken. De groepen komen vier keer per jaar bij elkaar, waaronder Ć©Ć©n keer gezamenlijk. Omdat Babyconnect een innovatief programma is, waarbij ontwikkelen en implementeren gelijk opgaan, was het soms lastig om concrete onderwerpen in te brengen. De eindgebruikers zitten in de groepen omdat ze input willen geven vanuit hun eigen expertise of ervaring. CliĆ«nten en zorgverleners willen bijvoorbeeld meedenken over welke gegevens ze in kunnen zien en hoe dat er dan uit komt te zien. Deze onderwerpen kwamen nog nauwelijks aan de orde. De themaās waren vaak abstracter, bijvoorbeeld over samenwerking, rollen voor eindgebruikers en hoe we de uitwisseling konden toetsen.
Interview gaat verder na ‘Wie is Sylvia Veereschild?’
Wie is Sylvia Veereschild?
SylviaāÆVeereschild werkt drie decennia in de IT waarvan het grootste deel in gegevensuitwisseling in de zorg. Ze werkt(e) o.a. bij MedMij, Nictiz, NVZ en VWS. Ze staat met de poten in de klei in de regio en was werkzaam als CIO in een grote zorgorganisatie in Den Haag. Maar ze is ook voormalig borstkankerpatiĆ«nt met bijbehorende levenslange controle, hartfalen en andere chronische late gevolgen. Ze heeft aan den lijve ondervonden dat gegevensuitwisseling tussen zorgverleners niet altijd op orde is en weet wat er kan misgaan. āGoede gegevensuitwisseling is voor mij van levensbelang. Overtypen is niet van deze tijd, liever heb ik dat de zorgverlener tijd voor mij heeft. Daarnaast wil ik ook zelf regie op mijn medische gegevens kunnen voeren om voortaan fouten te voorkomen. Bij Babyconnect werken we aan al deze voorwaarden, samen en met de eindgebruikers. Daar ben ik graag onderdeel van!ā.
Sylvia neemt de rol van Anneke Kamer over om de gebruikersgroepen verder te versterken en te begeleiden naar een stevige en zelfstandige rol in de geboortezorg.
Sylvia: hoe hield je het enthousiasme en de betrokkenheid vast?
Anneke: Hun centrale rol hebben we continu benadrukt. De inbreng van eindgebruikers is essentieel. Het werkt pas echt als de uitwisseling aansluit op de wensen en eisen van diegenen om wie het gaat en die ermee werken. Dit geldt voor nu, bij het realiseren, en daarna, voor het verder ontwikkelen.
Het helpt als eindgebruikers zich verenigen, om samen hun stem te laten horen. Dan kom je verder. We hebben veel geĆÆnvesteerd in de onderlinge samenwerking, het vertrouwen en het opbouwen van een groepsproces. Ik denk dat je hierin energie moet blijven steken. We vroegen ook om feedback na iedere bijeenkomst. Dit is ook belangrijk. Hieruit kwamen vaak verbeterpunten naar voren, waardoor we de volgende bijeenkomst een andere insteek hadden of een ander onderwerp op de agenda.
Sylvia: dit is ook een pure vorm van eindgebruikers centraal stellen: luisteren naar de feedback er daarnaar handelen. Waar staan jullie nu met de eindgebruikersorganisatie?
Anneke: De fase van implementeren breekt aan. De eerste uitwisselingen worden in de praktijk gebracht. En in deze uitvoerfase komen er vanzelf concrete vraagstukken naar boven waarover zij mee moeten denken en beslissen, zoals werkt de uitwisseling in de praktijk zo goed? De eindgebruikers hebben ook gevraagd om deze praktische vertaalslag. Nu kom je in de fase dat duidelijk wordt wat er werkt en wat nog niet. En wat nog verder uitgedokterd moet worden. Dit is een spannende fase.
Sylvia: en net op dat moment ga je weg.
Anneke: Ja, eigenlijk ga ik weg op het leukste moment. Maar de basis staat en de volgende stap is de eindgebruikersorganisatie professionaliseren. Aan jou de schone taak.
Sylvia: Jazeker. Jij hebt warm en faciliterend de groepen ondersteund en nu komt het moment dat ze meer op eigen benen gaan staan en hun positie pakken.
Anneke: Zeker. Ik denk dat het opstellen van een gezamenlijk manifest hen erg kan helpen om hun positie te claimen. Het helpt hen om na te denken over hun toegevoegde waarde en welke positie zij willen en moeten pakken. Vanuit het programmabureau hebben we een visie op eindgebruikers (zie kader visiedocument en eindgebruikers) geschreven. Een manifest is een vervolgstap hierop.
Sylvia: Tot slot, wil je nog iets toevoegen?
Anneke: Ik kan uren praten over dit onderwerp. Ik ben blij dat jij het van mij overneemt, Sylvia. Gezien jouw ervaring (zie kader) ben ik ervan overtuigd dat jij de eindgebruikersorganisatie verder kan brengen.
Ik wil de deelnemers in de eindgebruikersgroepen bedanken voor de fijne samenwerking. Ze zijn echt voorlopers en bovendien erg leuk, enthousiast en betrokken. Zij willen dat digitale gegevensuitwisseling geregeld wordt. Mijn wens is dat het een automatisme wordt voor de zorgsector om eindgebruikers nauw te betrekken.
Visiedocument en eindgebruikers
Het visiedocument gaat over de co-creatie met de eindgebruikers om veilige gegevensuitwisseling in de geboortezorg ook op de lange termijn te garanderen, waarbij de eindgebruiker als regisseur het initiatief en de eindbeslissing kan nemen. Eindgebruikers zijn cliƫnten, zorgverleners, zorgorganisaties en zorgnetwerken en data-analisten en onderzoekers. Het uitgangspunt is dat de (aanstaande) zwangere of kraamvrouw de regie heeft over haar eigen gegevens. Zij bepaalt wie welke informatie in de dagelijkse praktijk te zien krijgt. We beschrijven in dit document waar we trots op zijn, waar we voor staan en waar we van dromen.