Standaardiseer alleen de gegevensuitwisseling dan werkt het wél snel

14 oktober 2021

Digitale gegevensuitwisseling binnen geboortezorg kan snel tot stand komen. Deze grote wens van eindgebruikers wordt mogelijk door extractie, conversie en viewen. Volledige interoperabiliteit is al mogelijk als je standaardisatie richt op de uitwisseling in plaats van op de bronsystemen. Standaardisatie van de applicaties is mooi, maar is niet nodig. 

De geboortezorg beschikt over een goed ontwikkelde eenheid van taal, maar digitale gegevensuitwisseling tussen zorgverleners en met cliënten komt vaak niet van de grond, onder meer door een gebrek aan technische standaardisatie van de zorginformatiesystemen. Het standaardiseren van de zorginformatiesystemen gaat naar verwachting jaren duren én veel geld kosten. Maar dat is dus niet nodig.

Binnen afzienbare tijd kunnen zorgaanbieders en cliënten over gegevens beschikken als je begint met standaardisatie van de uitwisseling zelf. In het afgelopen jaar beproefde VIPP Babyconnect verschillende technieken om volledige interoperabiliteit te bereiken door alleen de uitwisseling te standaardiseren. Deze technieken zijn onderdeel van versnelde digitale gegevensuitwisseling waarvoor de regionale partnerschappen in de geboortezorg subsidie hebben aangevraagd. Zorgverleners, cliënten, zorgaanbieders en onderzoekers kunnen daardoor binnen afzienbare tijd digitaal gegevens delen.

De versnelling is mogelijk doordat softwareleveranciers hun systemen niet hoeven aan te passen om gegevens leesbaar te maken voor zorgverleners die met andere informatiesystemen werken. Bij de oplossing van VIPP Babyconnect worden gegevens waar nodig uit het bronsysteem gehaald (extractie), omgezet naar de standaardtaal (conversie) en vervolgens leesbaar gepresenteerd op het scherm (viewer) van de eindgebruiker die deze gegevens opvraagt vanuit het eigen zorginformatiesysteem.

Beproefd in de praktijk

Het gebruik van extractie, conversie en viewen is inmiddels meerdere malen met succes getest in samenwerking met verschillende zorginstellingen. Extractie en conversie zijn in maart 2021 in de praktijk getest in samenwerking met Máxima MC in Eindhoven/Veldhoven. Conversie is beproefd in samenwerking met het Dijklander Ziekenhuis in Hoorn. Hierbij zijn gegevens uit de verloskundepraktijk getoond in het ziekenhuis. Ook zijn gegevens uit het ziekenhuisinformatiesysteem gehaald en geconverteerd. Daarbij is ook het viewen in de praktijk getest door gegevens vanuit dat dataformaat te vertalen naar leesbare tekst voor een eindgebruiker die in een ander informatiesysteem werkt. Gegevensuitwisseling tussen zorgverleners binnen en buiten het ziekenhuis blijkt op deze manier te realiseren binnen een fractie van de tijd en kosten die nodig zouden zijn voor aanpassing van het ziekenhuisinformatiesysteem.

Wensen van eindgebruikers

Versnelde digitale gegevensuitwisseling is een van de belangrijkste wensen van zorgverleners, aanbieders, cliënten en secundair datagebruikers zoals onderzoekers. VIPP Babyconnect organiseert regelmatig bijeenkomsten met de vier eindgebruikersgroepen om hen te betrekken bij de inrichting van digitale gegevensuitwisseling in de geboortezorg.
Meer over de eindgebruikersgroepen

Vragen en antwoorden

Hoe kan geboortezorg zo snel volledige interoperabiliteit realiseren?

Deze versnelling van de uitwisseling is mogelijk doordat de gehele geboortezorg gebruik maakt van de Zorgstandaard Integrale Geboortezorg (ZIG) en de informatiestandaard Perinataal Woordenboek en Dataset (PWD). Het PWD is opgebouwd volgens het principe ‘eenheid van taal’. Zorgverleners registreren hun bevindingen volgens deze standaarden in hun zorginformatiesystemen.

Door gebruik van deze standaarden zijn gestructureerde gegevens beschikbaar die kunnen worden omgezet naar een SNOMED-code in de vorm van zorginformatiebouwstenen (zibs) in de gegevensstandaard FHIR. SNOMED is een internationale standaard die begrippen omzet van leesbare taal naar code en andersom. Zibs zijn zorginformatiebouwstenen, pakketjes van gegevens over bijvoorbeeld bloeddruk of lichaamsgewicht. FHIR (Fast Healthcare Interoperability Resources) is een internationale gegevensstandaard van HL7 voor interoperabiliteit tussen zorginformatiesystemen.

Hoe werkt conversie?

Voor gegevensuitwisseling in de gezondheidszorg is de wereldwijde gegevensstandaard FHIR in gebruik, maar in 2021 kunnen nog niet alle zorginformatiesystemen met deze standaard werken.
Een convertor maakt gegevensuitwisseling, met de systemen die de FHIR-standaard (nog) niet gebruiken, mogelijk.

Gebruikers van zorginformatiesystemen kunnen de dossiers invullen en raadplegen zoals ze gewend zijn. Als bijvoorbeeld een verloskundige gegevens invoert in het eigen zorginformatiesysteem en het dossier daarna afsluit, worden de gegevens verstuurd naar de convertor. Bij gebruik van een verloskundig informatiesysteem staan deze gegevens bijvoorbeeld in een ADA-bestand. Een convertor zet dit ADA-bestand om naar een SNOMED-code in de vorm van zorginformatiebouwstenen (zib’s) in de gegevensstandaard FHIR. SNOMED is een internationale standaard die begrippen omzet van leesbare taal naar code en andersom. De gegevens worden vervolgens opgeslagen als in FHIR. In dat formaat zijn de gegevens toegankelijk en vindbaar voor gebruikers van andere zorginformatiesystemen.
Deze omzetting is uitsluitend op basis van code (syntactisch). Er is geen sprake van vertaling van woorden (semantisch). De inhoud van het geconverteerde bestand is daardoor in alle gevallen volledig identiek aan het oorspronkelijke bestand.

Hoe werkt extractie?

Een extractor is een applicatie die gegevens uit de database van een zorginformatiesysteem kan halen. Dat kan nodig zijn als een zorginformatiesysteem (nog) geen gegevens kan aanleveren in SNOMED-code in de vorm van zorginformatiebouwstenen (zib’s) in de gegevensstandaard FHIR. SNOMED is een internationale standaard die begrippen omzet van leesbare taal naar code en andersom. Gegevens die door extractie zijn verkregen, kunnen met behulp van een convertor toegankelijk en vindbaar worden gemaakt voor zorgverleners die andere zorginformatiesystemen gebruiken.

Wat is een viewer?

Een viewer is een venster binnen het zorginformatiesysteem van een zorgverlener waarin hij of zij gegevens van een cliënt kan opvragen en inzien, ook als die gegevens in een ander zorginformatiesysteem/bron zijn opgeslagen. Een zorgverlener kan hierdoor altijd op het juiste moment over de juiste gegevens van de cliënt beschikken, ook als er andere behandelaars zijn betrokken.
De zorgverlener kan in de viewer gegevens selecteren die op dat moment relevant zijn. Denk bijvoorbeeld aan de meest recente gegevens of een reeks van meetmomenten.

De viewer toont deze gegevens zonder een kopie te maken van de oorspronkelijke gegevens. De gegevens zijn daardoor altijd beschikbaar zoals die bij de bron zijn geregistreerd. Bij latere aanvullingen op het dossier (door een andere zorgverlener) is dan altijd duidelijk wat de juiste en meest recente gegevens zijn. De zorgverlener kan via de viewer ook terugkijken welke gegevens op een bepaald tijdstip beschikbaar waren, bijvoorbeeld tijdens een beslissing over een behandeling van drie maanden geleden.

Kunnen we deelnemen aan VIPP Babyconnect zonder gebruik van extractor, convertor of viewer?

Eindgebruikers willen zo snel mogelijk gegevens kunnen uitwisselen. Voor uitwisseling van gegevens is standaardisatie van alle zorginformatiesystemen in de zorg nodig (niet alleen van de geboortezorg), wat naar verwachting jaren zal gaan duren en hoge kosten met zich meebrengt. Afhankelijk van de gebruikte systemen kan de inzet van een extractor, converter en/of viewer helpen. Hierdoor kunnen alle zorgaanbieders op hetzelfde moment en op korte termijn uitwisseling van gegevens mogelijk maken.

Het verloskunde informatiesysteem Vrumun kan al zelf zib’s in FHIR uitwisselen, zónder gebruik van een convertor. Orfeus kan dat nog niet en maakt gebruik van een convertor.

Een regionaal partnerschap kan dus deelnemen aan VIPP Babyconnect zonder gebruik van hulpmiddelen, maar naar verwachting zal de regio dan niet op tijd voldoen aan de wensen van de eindgebruikers en ook niet aan de subsidievoorwaarden.

Wat moeten we zelf doen en wat doet Babyconnect bij toepassingen van convertoren, extractors en viewers?

Zorgaanbieders moeten zorgen dat er ZIBs in FHIR uitgewisseld kunnen worden. Daarvoor kunnen ze een zorgsysteem gebruiken die dat kan, of extractors of convertors inzetten. Dat kan uitgevoerd worden door het zorgsysteem, maar kan ook collectief door samen met andere zorgaanbieders het extraheren en/of converteren te laten doen door een organisatie die dat voor hen doet, bijvoorbeeld een RSO.

Babyconnect zorgt voor de ontwikkeling en documentatie van de methoden voor extractie en conversie. Babyconnect heeft zelf geen producten, het bureau beoordeelt systemen van leveranciers van extractors en convertors en adviseert daarover.

Hoe weet ik dat gegevens veilig worden uitgewisseld?

Voor elke uitwisseling van gegevens moet altijd aan een aantal voorwaarden tegelijk worden voldaan:

  1. De gegevens staan alleen in streng beveiligde omgevingen.
  2. Gegevensuitwisseling vindt enkel plaats met applicaties die geauthentiseerd en geautoriseerd zijn. Elke applicatie heeft een eigen certificaat. Door het gebruik van deze certificaten kan een applicatie aantonen wie “hij” is en zo worden geauthentiseerd.
  3. Gegevens worden alleen gelezen door zorgverleners die geauthentiseerd en geautoriseerd zijn.
  4. De cliënt bepaalt met het geven van toestemmingen, wie wat mag zien.
  5. De raadplegende zorgverlener moet aan een aantal voorwaarden voldoen, waaronder toestemming van de cliënt en functioneren in de juiste rol om gegevens in te zien. Deze voorwaarden worden filters genoemd.
  6. Raadplegende zorgverleners kunnen alleen relevante gegevens inzien, ook dit is een filter.
  7. Tijdens het raadplegen van gegevens wordt gelogd wie wanneer door welke filters heen is gekomen en wie niet.
  8. De cliënt kan zien wie, wanneer, wat gezien heeft.
Wat is het verschil tussen primair en secundair datagebruik?

De gegevens die de zorgverlener registreert voor het verlenen van zorg (het primair datagebruik) zijn ook bruikbaar voor de organisatie van de zorg, en voor onderzoek naar verbetering van de zorg (het secundair datagebruik). Voorbeelden van primair datagebruik zijn gegevens die de verschillende zorgverleners die betrokken zijn bij de zwangere of kraamvrouw met elkaar moeten delen, de digitale geboorteaangifte bij de gemeente, RIVM (screenings etc.) en de overdracht aan de jeugdgezondheidszorg. Voorbeelden van secundair datagebruik zijn levering van gegevens aan Perined, RIVM (rapportages) en andere instanties voor onderzoek.