In dit bericht stellen we je graag voor aan Toon Wezenberg, de man die een methode voor digitale gegevensuitwisseling heeft mede-ontwikkeld. Hij weet alles van infrastructuren, zorginformatiebouwstenen en ICT-architecturen en neemt ons graag mee in zijn wereld.
Toon, hoe ben je betrokken geraakt bij Babyconnect?
Via Dorine Veldhuyzen. Als adviseur in de geboortezorg kreeg zij regelmatig te horen dat het digitaal delen van gegevens tussen verschillende zorgverleners niet mogelijk is. Zij had hier haar twijfels bij en in 2015 vroeg ze mij erbij.
En jij dacht dat het kon?
Zeker! Ik kom uit de automatisering en had al ervaring met het aan elkaar koppelen van gegevens uit verschillende bronnen.
Hoe dan?
Data die in verschillende zorgsystemen hetzelfde betekenen, kunnen op verschillende manieren geschreven of opgebouwd worden. Anders gezegd: de data in de systemen spreken een andere taal terwijl ze dezelfde betekenis hebben. Wanneer je data omzet naar eenzelfde taal, met dezelfde spelling en grammatica, kun je gegevens wel uitwisselen. Stel, een systeem spreekt Chinees, het andere Spaans, de volgende Nederlands en een ander Swahili, dan is dat moeilijk communiceren. Maar vertaal je alles eerst naar één gemeenschappelijke taal, bijvoorbeeld Engels, dan lukt het wel.
Maar kon dat niet al?
Er was al wel sprake van gemeenschappelijke taal, het zogenaamde PWD (Perinataal Woordenboek en Dataset). Echter, deze eenheid van taal inbouwen zodat de gegevens verstuurd konden worden en door een ander systeem weer ingelezen kon worden, bleek toch lastig.
‘Zorgverleners willen niet door verschillende files bladeren om de juiste informatie op te zoeken. Het doel is dat de juiste informatie, op het juiste moment, op de juiste plaats geraadpleegd kan worden.’
Hoe kan dit wel gerealiseerd worden?
Wat je nodig hebt is een soort ‘vertaalmachine.’ Ons uitgangspunt werd werken met de gegevens die beschikbaar waren. En naar aanleiding hiervan hebben we een methode ontworpen waardoor de beschikbare informatie wel verwerkt kon worden.
En nu?
De techniek om te vertalen is er, maar het vertalen naar een gestandaardiseerde taal is niet genoeg. Zorgverleners hadden al duidelijk gemaakt dat ze niet door verschillende files willen bladeren om de juiste informatie op te zoeken. Het doel is dat de juiste informatie, op het juiste moment, op de juiste plaats geraadpleegd kan worden.
Hoe bereik je dat?
De gegevens worden niet alleen vertaald, maar ook in stukken geknipt. Dit noemen we informatiebouwstenen. In een viewer kunnen we de gewenste informatiebouwstenen in de juiste volgorde presenteren, waardoor bladeren door verschillende files niet nodig is.
Hoe kan zo’n viewer de juiste informatiebouwstenen terugvinden?
Aan een informatiebouwsteen koppelen we informatie over deze bouwsteen. Dit heet metadata. Wanneer een zorgverlener nieuwe gegevens opslaat, worden de gegevens vertaald, in stukken geknipt en voorzien van metadata. Deze metadata komen in een register terecht. Een index weet dan precies waar de specifieke informatie terug te vinden is.
‘De gegevens worden niet alleen vertaald, maar ook in stukken geknipt. Dit noemen we informatiebouwstenen.’
Kun je eens een voorbeeld geven?
Een index weet dat bijvoorbeeld de bloeddruk van zwangere X in week Y staat in systeem Z. Het klinkt misschien wat abstract, maar vergelijk het met de volgende situatie: stel, je wilt 1 zin terugvinden in een boek ergens in een bibliotheek waar honderdduizend boeken op de planken staan. Hoe weet je in welk boek je moet kijken en op welke pagina? Een register weet dit, omdat de informatie getagd is.
We hebben een film gemaakt waarin de wijze van uitwisseling wordt uitgelegd:
Hoe ziet de hele methode er dan in de praktijk uit?
We spreken steeds over boven en onder de motorkap. Al dat gedoe met vertalen, informatiebouwstenen en indexen gebeurt allemaal onder de motorkap. Boven de motorkap merk je hier als zorgverlener niets van. Je slaat gegevens op en wanneer de volgende zorgverlener de eerder opgeslagen gegevens nodig heeft – en alleen als de cliënt toestemming heeft gegeven voor inzage – krijgt deze zorgverlener de informatie in een scherm te zien. Boven de motorkap is het dus heel eenvoudig, ook voor de zwangere, maar onder de motorkap gebeurt er van alles om dat mogelijk te maken.
Dit klinkt niet eenvoudig.
Klopt. En we kunnen het ook niet alleen. We hebben de infrastructuur, de architectuur en de methode bedacht, maar andere partijen gaan dit verder ontwikkelen. Babyconnect bouwt niets, het verbindt wat er is. Het uitgangspunt van Babyconnect is ook dat er voor iedere stap meerdere aanbieders moeten zijn, want keuzevrijheid voor de gebruikers (zowel zorgverleners als ook cliënten) staat voorop. Dit betekent bijvoorbeeld dat je moet kunnen kiezen uit meerdere leveranciers, bijvoorbeeld van een vertaler, een register of een viewer. We zijn bezig met de realisatie van deze aanpak, maar daar is medewerking, kennis en betrokkenheid van vele partijen voor nodig. Hier hou ik me onder andere mee bezig. De techniek, dat komt wel goed. Het zit hem vooral in de samenwerking en afspraken met alle betrokken partijen om het voor elkaar te krijgen.
‘Babyconnect bouwt niets, het verbindt wat er is.’
Over wat voor soort afspraken heb je het dan?
Over afspraken die op meerdere lagen gemaakt moeten worden: van automatisering en kabels trekken tot aan de organisatie en beheer; dit zijn de vijf lagen[1] van het zogenaamde interoperabiliteitsmodel. Meer informatie hierover vind je in deze factsheet.
Waar staan we nu?
De aanpak, zoals hierboven beschreven, werkt. Een paar zorgverleners hebben dit met beperkte sets aan informatie van zwangeren getest in een live-omgeving. Hier is een korte film over gemaakt.
Er zijn nu (mei 2019) twee pilots bezig om beperkte sets aan data te delen met elkaar. Hier doen enkele praktijken en zwangeren aan mee. Met hun kennis en ervaringen kunnen we de gegevensdeling tussen meerdere zorgverleners in praktijk brengen.
Wat is jouw drijfveer?
Ik ben zelf ook ziek, en vind het raar en vervelend dat eenzelfde test meerdere keren uitgevoerd wordt, alleen omdat mijn zorgverleners mijn gegevens niet kunnen delen. Ik vind dat dat wel moet kunnen. Dat is mijn droom.
In deze tijd moet het mogelijk zijn cliënten en zorgverleners te voorzien van de juiste informatie op het juiste moment.
[1] Organisatiebeleid, zorgproces, informatie, applicaties, IT-infrastructuur (zie Framework)