“We hebben in de zorg voor ons chronisch zieke kind te maken met ongeveer 30 zorgverleners en zorgorganisaties. Het kost mij 2,5 dag per week om van alles op de hoogte te zijn en de informatie te krijgen op de plaats waar deze moet zijn.” Een ouder schetste tijdens een gesprek met medewerkers van VWS op 7 april haarscherp waar zij in de zorg rond haar kind tegenaan loopt. In het gesprek met het ministerie deelden eindgebruikers uit de geboortezorg, palliatieve zorg en kindzorg hun ervaringen rondom beschikbaarheid en het delen van gegevens binnen netwerkzorg. Zij signaleerden een veelheid aan knelpunten.
VWS is een project gestart om de grondslagen, bijvoorbeeld wet- en regelgeving over de zorg, tegen het licht te houden. Passen deze grondslagen rondom gegevensuitwisseling bij het doel om de juiste informatie op het juiste moment op de juiste plek te krijgen? En is het voor patiënten, cliënten en zorgverleners mogelijk om actuele en uniforme informatie die relevant is voor de behandeling in te zien? Daarover gingen eindgebruikers en medewerkers van het ministerie op 7 april in gesprek. Tijdens het gesprek werd gekeken naar de knelpunten die er zijn.
Wens
Een van de knelpunten is dat door gebrekkige uitwisseling en communicatie tussen zorgverleners trajecten soms (te) lang duren. “Als de zorgverleners meer van elkaar hadden geweten, geloof ik dat er eerder een juiste diagnose was gesteld. Nu kwam die er pas na drie jaar”, aldus een van de ouders. “Mijn grootste wens is dat betrokken zorgverleners met elkaar verbonden zijn en dat ze de informatie op dezelfde manier vastleggen. De patiënt moet daarbij centraal staan en niet de systemen”, vult een andere ouder aan. Hoe meer zorgverleners in een netwerk om de cliënt of patiënt zijn betrokken, hoe lastiger communicatie is. “Als ouder of cliënt ben je echt de spin in het web. Jij verzamelt en deelt. Bijvoorbeeld ook wat je informeel te horen krijgt, kan van belang zijn.”
Toestemming
Ook het geven van toestemming en wanneer toestemming wel of niet nodig is, kwam uitgebreid ter sprake. Soms is voor cliënten en zorgverleners niet altijd duidelijk waarvoor en wanneer toestemming nodig is. Een verloskundige: “Meestal heb ik het er in het eerste gesprek met de zwangere over. Het verzandt dan wel snel in een samenvatting, want het is best veel. Ik denk niet dat iedereen daarmee goed weet waarvoor wel of niet toestemming wordt gegeven.”
Wie welke gegevens van een cliënt heeft ingezien, moet inzichtelijk zijn. “Een cliënt moet gewoon kunnen meelezen met wat een zorgverlener vastlegt. Dat is wennen en ook ongemakkelijk, maar het is aan de zorgverlener om zich daarop aan te passen”, gaf een zorgverlener aan. De zorgen van de eindgebruikers liggen vooral bij de uitwisseling zelf en minder bij de juridische kaders voor uitwisseling.
Ingewikkeld
Programma’s als VIPP Babyconnect verbeteren de zorg. Toch komen ook in die trajecten knelpunten naar voren. Een verloskundige vertelt: “De uitwisseling in de geboortezorg pakken we in de regio op. We staan nu aan de basis en hebben echt onderschat hoe ingewikkeld het is om digitale gegevensuitwisseling te realiseren.” De eindgebruikers geven daarbij meteen aan hoe belangrijk het is dat gegevensuitwisseling wordt ingericht volgens hun eisen en wensen. En dat leveranciers dit nooit zouden moeten bepalen.
Wat werkt het beste?
Vanuit de verschillende directies van het ministerie van VWS waren medewerkers aangesloten om uit de eerste hand te horen welke knelpunten eindgebruikers – in dit geval zowel ouders als zorgverleners uit verschillende sectoren – zien en wat voor hen het beste zou werken. De input die is opgehaald wordt meegenomen in een verdere verdieping van het project ‘grondslagen’. VWS stelt aan de hand van dit soort gesprekken de knelpunten vast en komt met korte en lange termijn acties en oplossingen.